““蓝嘴唇”带你认知肺动脉高压”

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最近，“看蓝嘴唇”公益照片巡回展在北京市西城区第一图书馆举行。 新京报记者吴江摄

新京报讯 （记者王卡拉）“我就是照片里的患者，那是我身体状况最差的时候，不过现在我已经从死神手里逃出来啦！”近日，在北京市西城区第一图书馆一楼展厅里，一名看起来气色不错的年轻的女性微笑着向来访者介绍照片中的自己。她和照片中的大多数人都是肺动脉高压患者，有的患者还在与疾病抗争，有的患者却已离世。 据估计，中国约有百万名“蓝嘴唇”，每天都因疾病和高昂的治疗费用挣扎在死亡的边缘，目前仅有青岛、沈阳、深圳将单一药物纳入医保。 为提高大家的健康意识，给予肺动脉高压患者越来越多关注，8月14日至8月21日，由肺动脉高压患者发起的公益组织北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心（简称“爱稀客”）主办了《看见蓝嘴唇》公益摄影巡回展走进北京市西城区图书馆，旨在通过纪实摄影的方法，呈现生活在中国城市及乡村的鲜为人知的肺动脉高压患者真实的生存状况；并且，也通过展示爱稀客几年来的公益从业，向观众介绍“蓝嘴唇”是怎么被大家了解和认知，进而给予他们帮助的。在影展开幕式上，爱稀客还发布了专为肺动脉高压、肺栓塞和肺移植患者开发设计的、用于病情交流和生活分享互助的蓝嘴唇app（移动医疗公益服务软件）。